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Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica (AEMCH)

Breve descripción del recurso/activo
Entidad creada en diciembre de 2023 en A Coruña por un grupo de personas diagnosticados con miocardiopatía hipertrófica. Surge como respuesta a sus inquietudes y necesidades compartidas, con el objetivo de visibilizar esta patología, promover su conocimiento y contribuir a su normalización social, así como apoyar a las personas afectadas y a su entorno.
Área temática
Educación para la salud
Grupo de edad
Población general
Tipo de recurso
Recursos de asociaciones
Accesibilidad
-
Acceso
Aparcamiento
Peatonal
  • Tipo de titularidad
    Entidad sin ánimo de lucro
  • Gratuíto
    no
  • Titular del recurso
    Asociación Española de Miocardiopatía Hiipertrófica
  • Teléfono de contacto
    -
  • Email de recurso
    sociosaemch@gmail.com
  • Redes sociales
  • Comunidad Autónoma
    Galicia
  • Provincia
    A Coruña
  • Municipio
    Oleiros
  • Tipo de vía
    Rúa
  • Dirección
    Rio Ulla, Nº 22. Urbanización os Regos
  • Código postal
    15173
  • Información adicional (Observaciones)
    -
Ninguno
Dialogos entre pacientes y facultativos sobre los DAI
Actividades formativas 2026

Programa formativo dirigido a pacientes con miocardiopatía hipertrófica (MCH) del área Sanitaria de A Coruña, centrado en la convivencia diaria con el desfibrilador automático implantable (DAI).

A lo largo de varias sesiones mensuales, pacientes y profesionales sanitarios del CHUAC compartirán información práctica y resolverán dudas sobre el funcionamiento del DAI, su impacto en la vida cotidiana, las pruebas médicas, los tratamientos y el seguimiento del dispositivo, fomentando una atención participativa y próxima.

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Programa:

1. Presentación: Justificación y objetivos. Encuesta de temas de interés. (06/02/2026)
Explicación del proyecto. Encuesta sobre los temas concretos que le interesa debatir
Los temas recogidos, serían tratados de forma agrupada en las sucesivas sesión.

2. Mi DAI y yo: Cuestiones sobre las función específicas del DAI (05/03/2026)
Explicar los diferentes tipos de DAI y las función terapéuticas que cubran en función del modelo.

3. Como influye el DAI en mi vida cotidiana: hábitos, trabajo y ocio (09/04/2026)
Comentar la repercusión del DAI en la vida real.

4. Condicionantes del DAI en mis agendas médicas: pruebas médicas, terapias e intervención (07/05/2026)
Explicación de cómo determinados procedimientos médicos pueden interferir con el DAI, y la forma de resolverlo,.

5. Colaborando con el equipo de seguimiento del DAI: plan de cuidados, atención las
alertas y comportamiento ante terapias del DAI. (04/06/2026)
Tratar la prevención de disfunciones del DAI,el papel de la Monitorización remota y cuando debemos contactar con los equipos de seguimiento del DAI.

6. Pendiente de confirmar taller dispositivos con Medtronic para pacientes y familiares (02/07/2026)

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Fechas: de febrero a julio de 2026
Horario: primero jueves de cada mes, de 17:00 a 18:00
Lugar: CHUAC - Sala de docencia nº 1 (4ª planta)
Organiza: AEMCH Galicia, en colaboración con la Unidad de Cardiopatías Familiares del CHUAC.

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Inscripción e información:
- sociosaemch@gmail.com
- 711 234 692
Áreas temáticas que aborda a actividade
Educación para la salud
Grupo de idade
Población general
Horario:
  • Lunes a viernes: -
  • Sábados: -
  • Domingos: -
Información adicional (Observacións)
Las sesiones serán en la sala nº1 de docencia en la 4º planta del CHUAC (Complejo Hospitalario Universitario A Coruña - Las Xubias, 84, 15006, A Coruña).